maandag 25 juni 2018

Blij :)

Eindelijk goed nieuws! Sinds vorige week is het bot nog meer toegenomen.  Over 7 weken weer terug en in die tussentijd 2x 1 week in en uit draaien om het bot nog extra te stimuleren.  Er is weer bloed geprikt en die uitslag volgt vanmiddag maar we moeten zowiezo nog een dag of 5 antibiotica slikken


dinsdag 29 mei 2018

Operatie

Vandaag was dan de dag dat de beenmergtransplantatie gedaan werd. We moesten ons om 7.30 melden in het Sophia . Dat was vroeg maar we waren dan ook als eerste aan de beurt en Sara werd  om tien over acht naar de ok gebracht. Ze was  snel klaar met nog extra schoongemaakte wondjes en een selfie van de arts op haar knie (op haar eigen verzoek) maar omdat het druk was duurde het nog even voor ze samen met papa weer naar de afdeling kwam . Helaas bleef ze misselijk dus het duurde tot half 2 voor we naar huis mochten. Gelukkig kwamen DaniΓ«lle en Marieke van pedagogie nog langs. DaniΓ«lle met een enorm knutselpakket en van Marieke kreeg ze een spuit water over zich heen (lang verhaal, te grappig) Hopelijk slaat de transplantatie aan. We moeten over 4 weken terugkomen .

woensdag 9 mei 2018


 


Ik vind het jammer maar toch weer niet en ik ga lekker met Evi logerenπŸ˜—πŸ˜ŠπŸ·πŸ·πŸ·πŸ·πŸ·πŸ½πŸ½πŸ½πŸ½πŸ½πŸ½πŸ¦„πŸ¦„πŸ¦„ GROETJES SARA      ik en Sara hebben ook lekker gezwommen en gaan straks lekker slapen      of toch niet😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊groetjes Evi πŸ€—   

Transplantatie

Dusss...op de foto van vandaag was het stukje bot wat er zit wel iets witter maar niet super veel en zeker niet genoeg. Dr bessems heeft vorige week overleg gehad en we gaan nu eerst voor een tussenstap. Ipv bottransplantatie gaat hij nu eerst beenmerg uit het bekken injecteren in het been. Dit gaat onder volledige narcose en hopelijk binnen een week of 2 als er plek is. We zijn ook meteen langs de anesthesist geweest dus dat scheelt weer een keer extra heen en weer rijden



woensdag 28 maart 2018

Helaas

Niet zo goed nieuws helaas...Sara heeft nauwelijks botaanmaak en wat er zit lijkt op 2 punten van een afgelikte zuurstok... het lijkt of de botaanmaak gestopt is. De dr gaat nu de foto s naar collega s opsturen voor advies en over 2 weken is hij op een congres in Oslo. Ook daar wil hij gaan overleggen. Een goede optie is om een stukje bot uit haar bekken te halen en die ertussen te zetten. Dit kan heel goed werken en heeft voor nu ook onze voorkeur. Anders kan het wel eens heel lang gaan duren...


woensdag 7 februari 2018

Gematigd positief

Vandaag hadden we voor het eerst in 5 weken controle. Sara heeft super hard geoefend de afgelopen weken met de fysiotherapeut (3x per week) en zelf (3x per dag) dus we waren erg benieuwd naar de botaanmaak. En...het is niet heel duidelijk op de foto...er is zeker wat aan de gang in haar been. Ze moet vooral veel gaan lopen de komende tijd en ook gaan we vrijdag naar Fysiokids in bleiswijk voor extra ondersteuning.
Omdat er een hoop prut uit haar wondjes kwam waren we afgelopen maandag met antibiotica begonnen maar de arts vond ze er redelijk goed uit zien dus over een paar daagjes stoppen we er weer mee.
Zodra het bot hard genoeg is en het frame eraf mag ( duurt nog heel lang hoor) wordt er tijdens dezelfde operatie (als het lukt) een pin in haar bot ingebracht tegen het evt buigen. Dus...wordt vervolgd