Angst

Het was zo gebeurd...afgelopen vrijdagavond gleed 1 van Sara s krukken weg en omdat ze van schrik op haar geopereerde been leunde (die dat nog niet kan houden) viel ze op de grond...vol op de onderste ring...Het ijselijke gegil wat er uit haar mondje kwam, leek behoorlijk op de gil die ze gaf toen haar bot brak....Je kunt wel stellen dat wij een angstig half uurtje beleefden. Het bloed kwam uit de onderste 3 gaten en uit de binnenkant van haar knie... Tot ze voorzichtig weer ging bewegen en het uiteindelijk allemaal meeviel... En nu...nu durven wij haar niet meer uit het zicht te laten...bang dat ze deze laatste weken een ongelukkige val maakt en alsnog wat breekt....

Vandaag kwam de fysio nog een keer extra langs. Gewoon om even te checken, nu de scharnieren eraf zijn. Haar been begint wat krom te trekken (die stomme hamstrings weer) dus we moeten echt strekoefeningen gaan doen. Ook heeft hij een trucje laten zien, waarmee we haar meer druk kunnen laten zetten op haar been, zodat het bot nog beter uithardt.

En gister, gister heeft Sara zich voor het eerst sinds eind augustus weer helemaal zelf aangekleed!

berichtje van Sara

ik heb ge knutselt    met danielle met de glitters ze zaten overal ook op mamas jas en papas jas . en  we kreegen ook popcorn :) en in het ziekenhuis kreeg ik een kerst muts ik heb er ook een voor thom meegen nomen :)

Flinke stap vooruit!

Gisteren had Sara een afspraak bij de revalidatie arts. Ze werkte goed mee (want omgekocht hihi) Samen met de arts ging ze kijken hoever haar been kon buigen. En dat was best ver! (en pijnloos) De terugweg heeft ze voor het eerst sinds de 1e operatie achterin gezeten

S Middags kwam Gijsbert (de fysio) en met hem heeft Sara zelfs nog meer buigoefeningen gedaan. Volgens de fysio kon ze niet verder vanwege de scharnieren.

Vanmorgen moesten we in het Sophia zijn. Eerst gingen we de foto laten maken en daarna had Sara een afspraak met Danielle, de pedagoge. Ze hebben lekker samen gespeeld met het playmobiel ziekenhuis en geknutseld. Hierna mochten we door naar Dr. Bessems. De foto zag er goed uit. Alleen de voorkant van het verlengde gedeelte moet nog wat beter helen. Ook zag hij wat botontkalking in haar knie, dit komt, omdat ze hem een tijd niet gebruikt heeft. Hij besloot ter plekke om de scharnieren er tussen uit te halen. Omdat dit wat vreemd aanvoelde heeft Sara eerst een minuut of 10 hartverscheurend gehuild... Hierna kreeg ze door dat ze toch eigenlijk wel haar been kon bewegen... Ze heeft zelfs een heel stuk gelopen naar de auto. Maandag 18 januari moeten we terug voor de foto en als het er dan goed uitziet, gaat de boel er op dinsdag van af. Dit wordt geen lange opname zoals eerder besloten (vanwege Sara s angst ) maar een dagopname.

 Deze kerstmutsen lagen in de hal...geschonken door Feyenoord...hihi

Los!

Het gaat weer de goede kant uit! De ontsteking is (voorlopig) onder controle en Sara heeft zondagavond besloten om het scharnier los te laten zitten, dwz haar knie kan nu continue buigen. Dat betekend dat ze over haar angst heen is. Volgende week donderdag gaan we weer foto s maken. Ook hebben we vanaf komende donderdag 3 van de 4 medicijnen afgebouwd.

Laatste stand van zaken

Helaas, helaas, helaas... Sara s nieuwste wondjes zijn nu ontstoken dus we zitten weer aan de antibiotica... Ze heeft de afgelopen nachten dus ook weer niet zo lekker geslapen...en wij ook niet..gaaap

Vandaag zijn we weer bij de ortopeet geweest voor controle. Sara mocht haar knie bewegen maar wilde dat niet...tenminste...niet zo ver als de arts wilde dat ze deed.... We gaan over drie weken terug voor een foto en dan pas 18 januari. Want, als de foto dan goed is worden de ringen er 19 januari afgehaald. Sara moet dan wel 4 dagen in het ziekenhuis blijven met een ruggenprik en pas als ze zelf met de fysio haar been kan bewegen mag ze naar huis.

Verder hebben we een gesprek gehad met de pedagoge, zij is in opleiding tot cognitief gedragstherapeut en gaat oa de tic in Sara s gezicht aanpakken.

Update je

Het gaat goed vooruit! Sara gaat alweer hele dagen naar school. Dit weekend is ze naar de Pietendisco geweest en vandaag eindelijk weer naar zangles :) Donderdag moeten we weer voor controle...

update je

Sara gaat gelukkig weer halve dagen naar school. Ze vindt het helemaal geweldig, al heeft ze nog wel steeds pijn. Vooral aan de onderkant van haar knie, daar voelt het strak aan. Elke dag oefenen we een beetje met bewegen, maar ze vindt het vooral heel eng en verder dan een paar mm komt ze niet. De wondjes zien er gelukkig goed uit en we hebben al een hele tijd geen antibiotica hoeven te gebruiken.

Operatie nr 4...

Even leek het erop dat we weer voor niets waren gekomen, maar last minute kwam er toch een o.k. vrij. Omdat het een vrij kleine ingreep was is Sara niet heel diep onder narcose gebracht. Hierdoor werd ze 'raar' wakker en dat hebben we geweten.... het 1e uur was ze een partij knorrig! Tot grote hilariteit van ons...dat dan weer wel....
Haar been is nu 40 graden teruggezet en haar voet wijst weer naar voren. De arts heeft ook haar knie getest en die kan makkelijk 40 graden buigen. Hij heeft er nog wel staven tussen gezet zodat we langzaamaan kunnen wennen. Hopelijk is het nu even klaar tot januari....

Intocht Sint

Elk jaar mogen er een aantal kinderen (patientjes) van het Sophia Kinderziekenhuis samen met hun broertjes en zusjes mee op een boot van Spido tijdens de intocht van Sinterklaas. En Sara mocht dit jaar ook mee! We moesten ons s ochtends vroeg melden op de kade. Vlak voor we weg vaarden kwamen er zo n 50 pieten aan boord. Dat was feest! Er werd geknutseld en lekker veel gesnoept. Rond 11 uur kwam de Sint aan boord. Hij nam voor elk kind uitgebreid de tijd om tekeningen te bewonderen en op de foto te gaan. Toen was het toch echt tijd voor hem om op zijn eigen boot te stappen voor de officiele intocht van Rotterdam. Onze boot begeleidde hem daarmee. Wat een feest was het! En nu...nu liggen de kinderen te stuiteren in bed (want teveel suiker en de schoen is gezet hahaha) 

Scharnieren en nog een keer....

Na uren te hebben gewacht bij de dagopname kregen we te horen dat de ok helaas vol zat door spoed operaties.... omdat de arts op zich wel tijd had en sara hard was begonnen met huilen omdat ze scharnieren wilde, zijn de scharnieren er alvast op gezet...maar...wat een deceptie voor haar...omdat haar been nog niet recht gezet was, voelde het buigen raar en wil ze nu nooit meer buigen...(er zit nu een staaf tussen om haar been recht te houden maar die kunnen wij zelf losser zetten) Maandag moeten we weer terug naar de dagopname voor de volgende poging...

berichtje van Sara

ik kan vandaag mijn been helaas nog niet buigen . maar straks word geopereerd !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
daaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaag!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Opname nummer 4.....maar dan kort

Vandaag waren we weer even op controle bij de orthopeet. Gisteren had Derk al even contact met hem over de stand van Sara s been, deze staat te veel naar binnen. Er is besloten dat ze morgen voor dagopname moet en dat haar been dan onder narcose wordt rechtgezet. (De pinnen worden verplaatst op het frame) Ook worden dan eindelijk de scharnieren op haar knie gezet. Dat zou eigenlijk vandaag gebeuren dus Sara had het daar even heel erg moeilijk mee. Gelukkig hielp een kort gesprek met de pedagoge een beetje. (En grote ogen knuffel nummer 14.....)

Thuis!

We kunnen wel stellen dat we de afgelopen week to hell and back zijn geweest. Gelukkig had Sara gisterochtend weer praatjes en mocht ze van de fysio naar huis. Alleen kwamen we niet verder dan het restaurant. Daar klaagde ze weer over pijn dus zijn we omgedraaid en teruggelopen naar de afdeling. Hierna 2 uur gewacht tot er weer een foto gemaakt kon worden, ondertussen had ze weer tramadol gekregen en was ze niet zo angstig meer. De reis naar huis ging gelukkig goed en daarna zat ze tevreden op 'haar' bank.
En vannacht heeft onze kleine prinses voor het eerst in weken een hele nacht doorgeslapen

Kleine update

Vannacht vanaf 4 uur is Sara met vlagen wakker geweest. Ze krijgt nu weer tramadol extra tegen de pijn. De fysio is langsgeweest maar vandaag hoeft ze nog niet te staan. Ze mag een dagje uitrusten.

Operatie nr. 3

Toen we afgelopen maandag bij de arts geen reden konden vinden voor Sara s pijn gingen we er vanuit dat het dan tussen haar oren moest zitten.... Alles wees daarop en haar klachten waren de precieze bijwerkingen van 1 van de medicijnen die ze al die maanden al slikt... Haar lichamelijke conditie en beweeglijkheid gingen echter hard achteruit. Vanmorgen rond een uur of 2 begon de 'echte' ellende. Uiteindelijk 8 uur het Sophia gebeld. We moesten naar de eerste hulp van het Erasmus mc gaan. Maar....wij kregen Sara amper uit bed, laat staan naar de auto. We moesten de huisarts maar bellen voor een ambulance. De ambulancepost deed moeilijk maar gelukkig kwamen ze. Een hele sterke broeder heeft Sara naar beneden getild en toen zagen we meteen haar been knakken.... De broeders waren echt super en de mensen van de 1e hulp ook. Er werd een foto gemaakt en daar werd een duidelijke breuk rond de bovenste pin geconstateerd. Vanmiddag om 16 uur werd ze opgehaald voor haar 3e operatie. De pin is weggehaald en daarboven zijn 2 nieuwe pinnen gezet. Dit, voor de extra versteviging. Door het zetten van de 2e pin heeft de arts per ongeluk het bot een halve centimeter uit elkaar getrokken... toch een klein beetje winst...

update

Er is goed nieuws en 'slecht' nieuws. Het goede nieuws is dat we op tijd zijn gestopt en dat haar knie op de juiste plek zit. Als Sara rustig was geweest, waren de scharnieren zelfs al geplaatst vandaag. Nu moeten we wachten tot volgende week donderdag.
Het 'slechte' nieuws is dat, alhoewel de spieren wat kunnen trekken, er geen echt aanwijsbare reden is voor Sara s pijn. We mogen als ze een slechte dag heeft, zoals nu, weer Tramadol gaan geven. Het nadeel is dat ze hierdoor wat suf kan worden, maar dat vinden wij op dit moment geen probleem.....

Terugslag

Zo dapper als Sara al die tijd was, zo n zielig hoopje is ze nu. Sinds ze weet dat we morgen terug moeten naar het ziekenhuis weet ze niet meer hoe ze moet lopen, uit bed moet komen etc Vorige week liep ze los zonder krukken en nu loopt ze slechter dan een paar uur na de 2e operatie... Ze heeft niet zozeer pijn maar ze denkt dat het pijn gaat doen en maakt zichzelf helemaal overstuur. Ze krijst hysterisch als we haar willen helpen en haar lijfje schokt dan helemaal van de stress.... Eerlijk gezegd wisten wij vandaag ook niet meer waar we het zoeken moesten... Gelukkig was ze tegen de avond wat gekalmeerd... Hopelijk kan de arts morgen een oorzaak vinden....

Extra controle en halloween

We merkten de laatste paar dagen dat Sara toch weer meer last had van haar been. Derk heeft eens goed naar haar knie gekeken en vergeleken met haar 'goede' knie. Naar zijn idee zijn we te ver doorgegaan met draaien. Toch maar contact gezocht met de orthopeet. We hadden deze week juist geen afspraak omdat het zo goed ging. Pas om 10 uur s avonds kregen we bericht van hem. We moeten inderdaad voorlopig stoppen en maandag langskomen. Hij laat ons maandagochtend weten hoe laat we in het Sophia moeten zijn. Omdat we geen idee hebben, heb ik zangles moeten verplaatsen naar volgende week... (sara helemaal verdrietig..)
We gaan wel vanavond meedoen met Halloween hier in het dorp. Van de rolstoel heb ik een rijdend spookhuis gemaakt ;)

Eerste zangles!

Gisteren had Sara haar eerste zangles. Ze vond het helemaal geweldig. De les is een half uur 1 op 1 dus de tijd wordt goed besteed. Natuurlijk wordt het nummer Laat het los (Frozen) ingestudeerd hahaha

Ook kan ze sinds het weekend stukjes lopen zonder krukken. Echt zo knap! En goed ook, want zo belast ze het bot en hard het eerder uit.

Waren we weer

Vandaag moesten er twee struts vervangen worden op het frame. De arts vond de knie er al beter uit zien dus we hoeven volgende week niet te komen. Over 2 weken worden we weer verwacht en wordt er een foto gemaakt.
Sara mag, omdat ze regelmatig pijn heeft, nog steeds de volledige hoeveelheid medicijnen slikken. Ze heeft nu al een tijdje behoorlijke last van (denken wij) spierkramp. Af en toe een extra paracetamol en masseren helpt een beetje, maar ze is het zo zat allemaal dat ze zich helemaal overstuur maakt. Het is heel moeilijk te peilen, wanneer het 'echt' is en wanneer ze het een beetje aandikt. Ook voor ons als ouders heel frustrerend.
Komende maandag hebben we een oefenles zang voor haar geregeld. Als ze het leuk vindt mag ze dat elke week gaan doen. Dan is ze een beetje uit de 'sleur'.
Omdat het nu vakantie is zijn we vanuit het ziekenhuis naar Blijdorp geweest. Was erg leuk, maar ook weer bizar om te merken hoe 'asociaal' mensen kunnen zijn. Een invalide toilet is toch echt voor mensen die het nodig hebben... (er schoot vlak voor ons een gefrustreerde moeder met 2 brullende kinderen naar binnen...grrrr) Sta je daar met een wiebelkind op krukken....

Update-je

Vandaag moesten we weer op controle in het ziekenhuis. De dokter heeft even gekeken en was tevreden over hoe het proces met de knie tot nu toe verloopt. Hij heeft voor de zekerheid een foto (met zijn mobiel hahaha) gemaakt om volgende week te kunnen vergelijken hoe de stand van de knie dan is. We moeten nu nog 3 weken draaien en als de knie dan goed staat, dan laat hij het even een week of 2 a 3 rusten voor hij er een scharnier op zet....Sara kan haar been de komende tijd dus niet buigen. En ze is er nu al zooooo klaar mee.... Het frame om het bovenbeen was al vervelend, maar toen kon ze veel dingen zelf (zoals op haar billen de trap op racen), maar nu is ook dat een stuk lastiger. Heel frustrerend....en dat merken we goed aan haar. Ze is ook heel moe en van de kleinste dingen raakt ze al van streek (lees: zolang ze haar zin krijgt gaat het goed....hihi)
Ze heeft nu wel al een paar keer 'los' aan de hand gelopen, zonder krukken. Echt heel stoer (en meteen een goede belasting voor het bot) 

Nieuwe schoenen

We hadden Sara beloofd dat ze nieuwe 'gewone' schoenen mocht als we klaar waren met uitdraaien. We hebben natuurlijk niet de 5 cm gehaald maar ze was daar zo verdrietig over dat we vanmorgen de stad in zijn geweest. En ze heeft een mooi paar uitgezocht :)