Rare week

Wat een rare week was dit. In plaats van vrijdag kon Sara pas op zaterdag naar huis. Dit, omdat de infuuspomp pas op vrijdag om 22.20 geleverd was ipv voor 12 uur. Deze 1e pomp is trouwens pas gisteren geleverd in het ziekenhuis (!!) Omdat ook haar gips 5 cm was gaan zakken hebben we maar een bedje in de kamer gezet. Vanwege haar infuus zijn we omstebeurt bij haar in de kamer gaan slapen. Bucky woonde zolang even bij opa en oma. Elke ochtend kwam de kinderthuiszorg haar antibiotica wisselen. Dat was super geregeld . En gelukkig vloog de week om. Er kwamen vriendinnetjes langs. De meester is wel 2 uur geweest om schoolwerk uit te leggen (topper ) en woensdagavond was zelfs heel de klas hier om het toetje van het kerstdiner te eten.
Vandaag werd onder narcose het infuus verwijderd en ze kreeg nieuw gips. Omdat ze nogal aan haar been hebben getrokken heeft ze last van haar voet en ook haar knie doet zeer. Gelukkig heeft ze goede pijnstilling . Ze heeft ook voor 3 weken aan antibiotica pillen gekregen. Als we op controle zijn over 3 weken wordt haar bloed gecheckt en als de waardes goed zijn gaat de dokter een week later met een plaat aan de slag .

Thuis

En dan zijn we vandaag eindelijk thuis gekomen. Alles was geregeld alleen had het bedrijf wat de thuispomp voor het infuus had moeten leveren, de pomp niet geleverd...
Tijdens het wachten hadden we maar MacDonalds besteld (dat kan in rotterdam ) want het ziekenhuis eten is niet echt smakelijk
Vanmorgen om 12.30 konden we eindelijk het ziekenhuis uitrijden met Sara. Het gips is helaas gaan zakken zodat ze deze week haar been horizontaal moet houden. We hebben maar een bed opgezet in de kamer. De pup logeert zo lang bij opa en oma, waar hij heerlijk op de bank ligt....
Schoolwerk kan gelukkig grotendeels via de computer. Ze heeft ook 4 x 45 min prive les gehad van de juf in het ziekenhuis. Dus ze is lekker bijgespijkerd.
Komende  vrijdag gaat onder narcose het infuus eruit en wordt het gips gewisseld. Ze krijgt dan waarschijnlijk voor 4 weken aan antibiotica pillen mee naar huis. Als haar bloedwaardes goed zijn dan kan de arts een plaat op haar bot zetten. Hij zal daar ook stukjes bot uit het bekken voor gebruiken voor extra stevigheid. We gaan het allemaal weer meemaken. Er komt in iedergeval elke dag iemand van de kinderthuiszorg (geen idee dat het bestond) om de antibiotica te wisselen en het infuus in haar nek te checken...

Berichtje van Sara

Hoi britt, Evi aloise anne louise Dominique floor flore Shelly Margot lotte Lieke jikke Noor Julia Laura Tijn Thijs Jesse jamy David sem mees kevin Jens laurens joerian en meester Jeroen groetjes Sara  doeeeei

Weer anders....

Waar we van het weekend nog hoop hadden dat het wel meeviel met de infectie blijkt Sara toch een nare bacterie in haar bot te hebben. Ze krijgt daar sinds gister avond nieuwe antibiotica voor. Het plan is nu dat ze vrijdag als de kralenketting in haar knie op is naar huis mag met een draagbaar infuus . Deze moet ze tot volgende week vrijdag bij zich hebben en de antibiotica cassettes moet dan elke 24 uur gewisseld worden. Daar wordt een speciale kinderthuiszorg voor ingeschakeld.
Volgende week vrijdag gaan ze onder narcose het infuus verwijderen en het gips wisselen... hopelijk kunnen ze dan nog wat aan de stand van het bot doen maar wij vrezen het ergste. Na volgende week vrijdag mag ze, als het goed is, verder met antibiotica in pilvorm. Het loopt toch steeds weer anders dan we dachten en hoopten . Het is ontzettend zwaar maar Sara slaat zich er zoals altijd goed doorheen. Ze heeft een berg kaarten, lekkers en kadootjes gekregen en wordt hier goed beziggehouden door de juf van het ziekenhuis en de pedagogische dienst . Ook komen er vriendinnetjes langs en is zelfs de meester van school langs geweest. Deze topmeester neemt zelfs het voorlezen in de klas op zodat Sara niks hoeft te missen van het verhaal. 

•  Geintjes uithalen met de pedagogische dienst...tja...Dan je bed vol met schuim hahaha

Ziekenhuis

Sara ligt nog steeds in het ziekenhuis en daar zal ze helaas tot het einde van de week moeten blijven vanwege de kralen in haar knie. Ook weten we nog niet zeker of ze wel een botinfectie heeft waar ze nu voor behandeld wordt via het infuus . Er wordt vandaag weer bloed afgenomen. Met een beetje mazzel kan ze met pillen naar huis

Ze heeft gelukkig een berg kaarten en kadootjes gehad. Ook zijn opa en oma, meester Jeroen en Hong jie en zijn moeder langs geweest.
Gistermiddag was er zelfs een goochelaar in het ziekenhuis.

Sara houdt zich heel stoer maar wil natuurlijk het liefste naar huis. We gaan het hier maar gezellig maken op de (gelukkig) eenpersoonskamer

Verslag van vandaag.

Sara werd vandaag als 3e op de lijst geopereerd. Het was lang wachten (Tot half 3) maar gelukkig duurde de operatie niet al te lang. De arts kon haar been gelukkig zonder lengteverlies zetten. Een kleine tegenvaller is dat ze nu (tijdelijk) een lange lijn infuus heeft voor de antibiotica . Iniedergeval tot bekend is welke bacterie in haar knie zit. Maar van de dokter mag ze daar alles mee doen. Zelfs parachutespringen  Ook zit er in het geïnfecteerde wondje een zogenaamde antibiotica kralenketting . Daar moeten we straks regelmatig aan trekken zodat het volgende kraaltje antibiotica kan afgeven.
Ze is gelukkig nog niet misselijk wat ze de vorige keer wel was. En ze heeft van de mensen van de ok wachtruimte een coole koekiemonster knuffel gekregen.

1. 

Berichtje van Sara

Hai ik heb een LAMA KNUFFEL!!!!!       
Groetjes Sara 🤗

Dus...

Dus... We gingen voor gipswissel...blijkt het nieuwe bot gebroken.... nu aan het wachten op een bedje...Morgen operatie...😢

Verslag van vandaag

Vanmorgen moesten we om 7 uur in het ziekenhuis zijn. Dat betekende dat we om 6 uur in de auto moesten zitten. Best vroeg dus. Gelukkig werd Sara als eerste geholpen en waren we om 10 uur op zaal. Helaas bleef ze erg misselijk en mochten we pas om 17 uur richting auto.
Tijdens de operatie is met rontgen naar haar bot gekeken en is gebleken dat het allemaal wat steviger was dan gisteren leek. Er is dan ook besloten om Sara geen gipsbroek maar een normaal gipsbeen aan te meten. Volgende week wordt deze vervangen door ander gips. Er is zelfs sprake van dat ze over 4 weken al afneembaar gips krijgt maar we doen het rustig aan.

berichtje sara

hallo ik krijg net te horen dat morgenochtend de operatie is dat alles er af mag🙊🙉🙈...
daarna wel een gipsbroek maar ik ben heel erg geschrokken.
maar als dat er ook af is dan kan ik weer lopen!😀😋😛
doeiiiii🐶

En dan loopt het toch weer anders

Vanmorgen hadden we weer controle in het ziekenhuis. Bij de rontgen waren ze al positief over de botaanmaak. Ook dr bessems was tevreden. Ze had echter een gekke bobbel boven haar knie met daarop een naar puistje. Na nader onderzoek bleek het dat de onderste ring aan het verschuiven was en dat de bobbel veroorzaakt werd door de pin die omhoog door het bot stak en de puist dus het puntje was...
Lang verhaal kort... Het frame moet eraf. Gelukkig voor ons viel er morgen een kindje af en kan sara morgen geholpen worden. Ze krijgt dan meteen een gipsbroek aangemeten. Deze moet dan 8 weken omblijven. Het is kleine een tegenvaller en vooral onverwacht maar niet heel erg want het frame waren we na ruim 14 maanden wel spuugzat .

Berichtje van Sara

Ik ben echt heel blij dat er bot is gegroeid 😋😋😋😋😋😋😋😋😋😋😋😋😋😋😋😋😋😉😉😉😉😉😉😉😉😉😉😉😉😉😉😉😉😉🐽🐽🐽🐽🐽🐽🐽🐽🐽🐽🐽🐽🐽🐽🐽🐽🐽🐖🐖🐖🐖🐖🐖🐖🐖🐖🐖🐖🐖🐖🐖🐖🐖🐖🐂🐂🐂🐂🐂🐂🐂🐂🐂🐂🐂🐂🐂🐂🐂🐂🐂🐃🐃🐃🐃🐃🐃🐃🐃🐃🐃🐃🐃🐃🐃🐃🐃🐃☺️

Weer op controle

Net weer bij de arts geweest.  Bot groeit eindelijk maar we zijn er nog niet. Bottransplantatie is van de baan maar we moeten over 8 weken terugkomen en hij weet niet of het er voor de kerst af kan dus daar rekenen we maar niet op

Hele lange adem...

Net weer op controle geweest in het Sophia. Aan de ene kant was er positief nieuws want het bot groeit keurig... Aan de andere kant is het nog lang niet voldoende om het frame eraf te halen... over 6 weken weer op controle.... 😒 Ondertussen zit Sara op de 3e antibiotica kuur in 7 weken en zijn we er echt wel klaar mee...
Op de foto s is te zien dat de botaanmaak vooral aan de voorkant zit en langzaam dikker wordt. De aansluiting is alleen nog niet volledig.. .

Op de foto hierboven zie je rechts de foto van 7 weken geleden en links van vandaag. Mocht het over 6 weken toch niet voldoende zijn dan is een bottransplantatie nog steeds een mogelijkheid

Blij :)

Eindelijk goed nieuws! Sinds vorige week is het bot nog meer toegenomen.  Over 7 weken weer terug en in die tussentijd 2x 1 week in en uit draaien om het bot nog extra te stimuleren.  Er is weer bloed geprikt en die uitslag volgt vanmiddag maar we moeten zowiezo nog een dag of 5 antibiotica slikken

Operatie

Vandaag was dan de dag dat de beenmergtransplantatie gedaan werd. We moesten ons om 7.30 melden in het Sophia . Dat was vroeg maar we waren dan ook als eerste aan de beurt en Sara werd  om tien over acht naar de ok gebracht. Ze was  snel klaar met nog extra schoongemaakte wondjes en een selfie van de arts op haar knie (op haar eigen verzoek) maar omdat het druk was duurde het nog even voor ze samen met papa weer naar de afdeling kwam . Helaas bleef ze misselijk dus het duurde tot half 2 voor we naar huis mochten. Gelukkig kwamen Daniëlle en Marieke van pedagogie nog langs. Daniëlle met een enorm knutselpakket en van Marieke kreeg ze een spuit water over zich heen (lang verhaal, te grappig) Hopelijk slaat de transplantatie aan. We moeten over 4 weken terugkomen .

 

Ik vind het jammer maar toch weer niet en ik ga lekker met Evi logeren😗😊🐷🐷🐷🐷🐷🐽🐽🐽🐽🐽🐽🦄🦄🦄 GROETJES SARA      ik en Sara hebben ook lekker gezwommen en gaan straks lekker slapen      of toch niet😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊😊groetjes Evi 🤗