School

Gisteren hebben we een gesprek gehad met juf Mireille en Renee (onze intern begeleidster) over hoe we het gaan regelen op school na de operatie. Het was echt een heel positief gesprek waaruit bleek dat de school alle medewerking verleent bij wat er moet gebeuren. Het voorstel is nu dat wij tzt een schema opstellen (bijv. over de beweging die Sara op een dag moet krijgen) en dat de school die invult met ofwel een docent, ofwel bovenbouw kinderen. Ook had de juf zelf nog ideëen mbt tot de pauzes. Bijvoorbeeld dat Sara met haar maatje van het moment wat oefeningen binnen gaat doen. 
Juf Renee merkte nog op dat een speciale rolstoeltafel toch wel het fijnste is voor Sara straks. Ze gaan informeren of deze evt ergens in De Groeiling te vinden is. Zelf gaan wij er ook naar informeren bij het revalidatie centrum.
Als Sara in het ziekenhuis ligt, zal juf Mireille dit blog met de kinderen gaan volgen ( Die moeten Sara en ik natuurlijk goed bij gaan houden) Ook worden de kinderen in de school voorbereid als Sara terug op school is, want botsen is geen optie :p 

Fysiotherapie/ ergotherapie

Vanmiddag mochten we komen oefenen met krukken en een rolstoel bij Rijndam. Samen met Irma (de fysiotherapeute) ging Sara oefenen met een rolstoel (makkie!) en met krukken. Ze heeft ook al geoefend met trap op en af lopen. We hebben alvast een hele mooie set besteld (lila) zodat we heel de zomer thuis kunnen oefenen. Ondertussen hadden wij een gesprek met Petra, de ergotherapeute. Zij gaf ons nog handige tips en gaat een rolstoel aanvraag doen bij het Wmo loket. Dan komt er een rolstoel die evt op maat aangepast kan worden. Mocht Sara toch een Taylor Spatial Frame krijgen dan kunnen ze de zitting aanpassen. Sara werkte gelukkig mee en maakte er een hele show van.

berichtje van Sara

ik verveelde me in het ziekenhuis
ik vind de operatie spannend********************************************************************

Wat gaat er nu eigenlijk gebeuren?

Sara wordt (waarschijnlijk) op 26 augustus geopereerd. Hierbij wordt ofwel een simpele fixateur aangebracht of, maar dat kan tijdens de operatie nog beslist worden, een Taylor Spatial Frame. Bij de operatie worden de pinnen in haar bot gedraaid en daartussen wordt haar bot doorgezaagd. Als het bot gaat helen, wordt de fixateur uit elkaar gedraaid. Hiermee kun je een mm winnen per dag. Het streven is tussen de 5 en 6 centimeter. Nadat de lengte behaald is zal zij even zoveel dagen de fixateur om moeten houden tot het bot is uitgehard.  Hierdoor zal zij zeker 4 maanden met krukken moeten lopen en zich verder moeten verplaatsen met een rolstoel.

Ook op school zullen de nodige aanpassingen nodig zijn. Zo zal zij, ivm hygiene, op een apart toilet moeten en ook elk uur 10 minuten moeten lopen. De andere leerlingen op school zullen op moeten letten dat zij niet tegen Sara aanbotsen, de fixateur steekt nl zo n 13 centimeter uit.  In de klas zal zij 'gewoon' in haar rolstoel kunnen zitten. De gaten in haar been, waar de pinnen doorheen steken, zullen al die maanden open moeten blijven. Dit betekent goed schoonhouden. Iets waar veel tijd in gaat zitten. Ook zal zij naar een kinderfysiotherapeut moeten. Het wordt geen makkelijke periode voor onze kleine meid

Alvast wat voorbereidingen:
Op deze foto kun je zien hoe er een rontgenfoto van haar been gemaakt wordt. Hiermee wordt het verschil bepaald

 Dr. Bessems kijkt haar knie na

De simpele externe fixateur. Deze is vrij groot. Waarnschijnlijk komt er een kleinere

 Hier wordt alvast gemeten voor de Taylor Spatial Frame

Waarom deze blog?

Dit is een blog over, van en voor mijn dochtertje Sara (van nu 6 jaar). Zij is geboren met een been wat korter is. Binnenkort wordt zij hier voor de eerste keer aan geopereerd. Zo een beenverlenging is behoorlijk heftig en vergt heel wat voorbereiding. Maar...als het goed is, is haar been aan het einde van het traject een centimeter of 5 langer. Dr. Bessems, orthopeed bij het Sofia Kinderziekenhuis zal de operatie uitvoeren. Sandra Titulaer, revalidatie arts bij Rijndam, helpt met de voorbereidingen.
Helaas zal dit niet de enige operatie zijn. Tegen het einde van haar groei zal ze nog een keer geopereerd moeten worden.

Op deze blog houden we jullie op de hoogte van alle ontwikkelingen.