donderdag 14 december 2017

Eentje minder

Vorige week is de strut tussen de ringen verwijderd om Sara s knie weer bewegend te maken. Vandaag zouden we kijken of dan ook de onderste ring eraf kon. Omdat de pin waar deze aan vastzat van het weekend los is gaan zitten hadden we zowiezo geen keus en moest de onderste boel eraf. Sara vond het erg spannend en daarom kwam Daniëlle van de pedagogische dienst haar weer bijstaan. Sara s vaste arts was er niet maar zijn vervanger Dr. Kemping heeft het fantastisch gedaan. Hij legde alles wat hij deed duidelijk uit en sara heeft zelf de onderste pin eruit gedraaid..! Hierna moest er een foto gemaakt worden van Sara s knie, maar ook die zag er goed uit. Over 3 weken pas weer terug




donderdag 7 december 2017

controle

Vandaag is er een lange been foto gemaakt. We konden zien dat de botaanmaak nog niet optimaal is maar dat komt wel. Vandaag is de spalk tussen de 2 onderste ringen verwijderd en het buitenste scharnier wat losser gezet zodat haar knie wat rechter komt. Alles is nu weer spannend en eng dus ze zit lekker op de bank. Voor volgende week hebben we een afspraak om de onderste ring te verwijderen. Dit gebeurd 'gewoon' in de gipskamer dus een uur van te voren pompen we haar vol met tramadol, diclofenac en paracetamol. Wordt nog wel een dingetje denk ik...


Op deze foto kun je zien dat de knie scheef staat maar dat is nu al wat meer opgelost.

dinsdag 5 december 2017

Laatste draaidag!!!

We hadden er niet op durven hopen toen Sara 5 september geopereerd werd maar we hebben de eindstreep gehaald! Sara s been is nu 6,1 cm langer !! Donderdag op controle en daarna nog heeeeel lang wachten tot de ringen eraf mogen.



zaterdag 25 november 2017

Zijn we weer

Eigenlijk gaat alles nu best voorspoedig.  Afgelopen week had ze wel een bonkende pijn bij de pinnen dus zijn we woensdag op extra controle geweest. Sara s bloed was goed en het frame zit nog stevig. Wel wachten we nog op uitslag van de foto. Maar goed...de pijn is bijna weg en vanmorgen hadden  we 56 mm! Dat betekent dat haar korte been nu iets langer is dan haar rechterbeen..  Vandaag is dan ook de extra zool van de linkerschoen afgehaald!!!!


vrijdag 10 november 2017

Weer op controle

Afgelopen donderdag moesten we terug naar het ziekenhuis voor een foto en controle van de wondjes. De wondjes zien er gelukkig rustig uit en op de foto was te zien dat het bot niet verder aangetast was. En....we hebben 4,8 cm erbij!! Omdat de botaanmaak nog niet super is moeten we op halve kracht (om de dag) blijven draaien.  Als het goed blijft gaan hebben we rond sinterklaas 6 cm. We hoeven ook pas 7 december terug te komen. Het enige minpunt is Sara s knie. Doordat ze zo flexibel is en doordat de onderste ring maar met een pin vastzit ontstaat er een soort wig effect (denken we)...onder haar knie zit een bult en  dat is dus eigenlijk de bovenkant van haar onderbeen. Als de onderste ring er na het draaien af mag zou dat vanzelf goed moeten komen.

Verder zijn we nog even langsgegaan bij de afdeling om hallo te zeggen en Sara wilde checken of haar tekening in het 'Themahoekje' stond :)


maandag 30 oktober 2017

Weer thuis

Dat waren een enerverende 5 dagen....Sara heeft tot vanmiddag aan het infuus gelegen en eigenlijk was de verwachting dat ze tot zeker donderdag aan het infuus moest blijven. Maar omdat haar bloedwaardes goed waren en de bacterie goed reageerde op de antibiotica mocht ze vandaag met antibiotica in pilvorm naar huis (5 weken 4 pillen per dag) Ze is weer helemaal in de watten gelegd door de lieve verpleegkundigen :)

vrijdag 27 oktober 2017

Opname

Omdat de dienstdoende arts van gisteren het niet vertrouwde is Sara (gelukkig) opgenomen in het ziekenhuis om een flinke stoot antibiotica via een infuus haar lijf in te pompen. Er zit nl een bacterie op de bovenste pin die het bot aantast. Ze moet zowiezo 72 uur onder controle blijven en daarna mag ze misschien met infuus naar huis maar dan kan ze alsnog niet naar school. Of ze besluiten haar hier te houden. Dat kan ook. Gelukkig hebben we een privé kamer. Daar hebben wel 3 verpleegkundigen voor gevochten. Toch handig als je bekend bent... Ze mag eten wat ze wilt dus de popcorn is alweer aangerukt:)

maandag 23 oktober 2017

Pfffff

Sara zit sinds vrijdag weer aan de antibiotica... Na het afmaken van de vorige kuur afgelopen woensdag begon vrijdag weer het prikken van de wondjes. Zaterdag avond en zondag middag lag ze te janken van de pijn. Ook vanmorgen op school kreeg ze last en heb ik haar vervroegd opgehaald. Ondertussen in het weekend contact gehad met de arts. Hij dacht aan een bepaald soort bacterie en zou overleggen met een infectioloog. Om tien voor drie belde hij op of ik direct met Sara naar het ziekenhuis kon komen om het op kweek te zetten en voor een foto. Zelf was hij al weer naar huis (hij had eigenlijk vakantie). Op de foto links is duidelijk te zien dat het bot rond de pin bovenaan  weggevreten wordt... Donderdag weer terug (we hadden toch al een afspraak staan) Hopelijk hebben ze dan een andere antibiotica voor ons...

woensdag 18 oktober 2017

Nieuwe rolstoel

Eindelijk... Na zeven weken wachten is de aangepaste rolstoel afgeleverd. Hij is nog niet helemaal goed, want de handvaten zijn niet instelbaar maar dat wordt nog geregeld :)
Sara heeft vanmiddag heerlijk een klein blokje om gelopen. Het kostte wel een half uur maar ze vond het geweldig en was helemaal trots.


donderdag 12 oktober 2017

4e controle

De tijd vliegt. Volgens een grove meting hebben we er zelfs al zo 'n 3,5 cm bij!! We moeten nu wel na elke twee dagen een dag overslaan met draaien omdat het verlengen anders te snel gaat. Komende zaterdag gaat Sara nieuwe schoenen uitzoeken bij Wittepoel. Tegenwoordig maakt hij ook dr Martens achtige schoenen van lakleer dus Sara is dolenthousiast. Ze slikt nog wel steeds antibiotica omdat er nog steeds troep uit twee wondjes komt.
Toevallig was het vandaag goede doelen dag van het Albeda college. Groepjes studenten mochten leuke activiteiten organiseren in het Sophia. Sara kon in onze wachtkamer cupcakes versieren. Ze heeft er ook gelijk eentje voor mama en een voor de dokter gemaakt :)






woensdag 4 oktober 2017

Pfff

Te vroeg gejuicht... Sara heeft heel de dag al last van prikkende wonden rond de bovenste  pinnen... Er is niet duidelijk een ontsteking aanwezig maar we zijn toch maar weer begonnen met antibiotica en ze heeft voor het eerst sinds weken tramadol op. Het prikken was aan het  einde  van de dag zo erg dat ze niet eens meer kon staan, want haar been strekken gaf druk op de wondjes. Ze is dus op haar billen de trap op gegaan (voor het eerst bij deze verlenging, want ze liep alles...) Ook de wonden verbinden was hel, want elk contact bij haar bovenbeen deed zeer... Nu ligt ze met kussens onder haar been en in haar rug in bed zodat er zo min mogelijk druk op de huid komt... Dus.. Het ging zo goed, maar dit soort dagen zijn slopend...

Gelukkig geeft Izzy afleiding en kwam Hong jie langs met een enorm roze konijnen ballon. Morgen weer een nieuwe dag...

maandag 2 oktober 2017

3e controle

Momenteel gaat alles volgens het boekje. Het verlengen gaat goed, met als kantekening, dat als het te snel gaat, we een tijdje op halve kracht moeten draaien. Je slaat dan om de paar dagen een dag over met draaien. Het verlengen duurt dan langer, maar het herstel zal dan wel sneller gaan. We zitten nu ongeveer op 2 cm. Dat is een derde van ons einddoel :) Volgende week donderdag moeten we weer terug voor controle.



donderdag 21 september 2017

2e controle

Vandaag was onze vaste arts er niet, maar wel een prima vervanger (volgens mij van het LUMC). Samen met een orthopedisch chirurg in opleiding verving deze drie struts (de dingen die we opdraaien) Dat moet af en toe omdat ze hun uiterste lengte bereikt hadden. We hebben er nu als het goed is 1 cm bij en er kon dus ook weer een cm van Sara 's zool af.
Het gaat hartstikke goed tot nu toe, al had ze afgelopen zondag enorme krampen bij haar voet en daar kunnen we helaas niet zoveel aan doen. We hebben geprobeerd om het te masseren en dat hielp een beetje.
Gisteren heeft ze samen met de fysiotherapeut zonder krukken langs het aanrecht gelopen. Superstoer.
En... Afgelopen zondag kwam ons nieuwe huisgenootje Izzy bij ons wonen :)






donderdag 14 september 2017

Eerste controle

Vanmorgen hebben we sara om kwart voor elf opgepikt van school omdat we voor controle naar het Sophia moesten. Eerst langs de röntgen en toen door naar dr bessems. Haar been moest vastgezet worden om te voorkomen dat de knie alsnog uit de kom gaat. Het was even spannend want de staafjes pasten niet maar uiteindelijk is het, met een hoop gepuzzel, gelukt.
En.... We hebben er al 3 mm bij! De foto zag er goed uit en sara mag met krukken haar been volledig belasten. De antibiotica lijkt ook aan te slaan en we merken dat ze al wat fitter is.


woensdag 13 september 2017

Een week verder

Gisteren is sara niet een maar zelfs twee keer naar school geweest. 's middags ging haar klas nl spelletjes doen met groep 4 van de Venen. Ze delen nl de toiletten. Omdat het maar een klein uurtje was ben ik er bij gebleven. Kon ik meteen kennis maken met die juf. Ik loop het komende half jaar toch langs haar klas. Sara vond het superleuk. Wat ik zo tof vond, was dat ze meteen meegenomen werd door een jongetje uit haar klas in wiens groepje ze zat. Ze moesten nl naar het andere lokaal. Zo 'gewoon' vinden de kinderen het.
's middags kwamen opa en oma en daarna nog een vriendinnetje om lekker te kletsen en spelletjes te doen. Hierna was sara wel echt heel erg moe. Een van haar wondjes begon te prikken (is nu behoorlijk ontstoken dus we zijn begonnen met antibiotica) en er kwamen dikke tranen. Om 18 uur lag ze in bed waar ze ook nog heeft gegeten. Gelukkig hielp een goede nachtrust en ging ze vanmorgen weer zingend een paar uurtjes naar school.
Vanmiddag was ook de eerste afspraak met gijsbert (de fysiotherapeut). Dat ging erg goed gelukkig. Hij bevestigde mijn vermoeden van de ontsteking. Morgen hebben we de eerste controle bij dr bessems.
Nu zit sara heerlijk op de bank met een vriendinnetje en wordt ze al heel de dag verwend met kadootjes en kaarten per post.
We kunnen trouwens morgen ook een passagiers invalide parkeerkaart ophalen bij de gemeente. Dat maakt het een stuk makkelijker als we ergens heen gaan.



dinsdag 12 september 2017

Naar school!

Omdat sara heeeel graag al haar vriendinnetjes weer wilde zien is ze gistermiddag een half uurtje op school geweest. Om half vier kwam er een vriendinnetje op visite en een uur later kwamen er nog twee bij. Een huis vol maar Sara vond dat heel gezellig. Daarna was ze echter kapot en vanmorgen kwam ze haar bed dus ook niet uit. We moesten haar wel wakker maken voor de medicijnen en de eerste mm draaien! Dat vond ze erg spannend, maar uiteindelijk viel het mee. Nadat ze nog een tijdje gerust had wilde ze toch weer naar school. Daar mag ze nu 1,5 uur zijn en dan pik ik haar weer op.




zondag 10 september 2017

Dag 6, berichtje van sara

Hoi ik heb met britt gespeeld en het was super super super super super super super super super leuk en we hebben pepernoten gegeten en ik moest paracetamol bleh en britt gaf mij slijm dat kan knetteren daaaaaaaaaaaaag 



 

zaterdag 9 september 2017

Dag 5

We zijn thuis! Gisteravond had ik er een hard hoofd in omdat Sara rond 22 uur enorm veel pijn in haar been kreeg en dat pas een half uur nadat ze tramadol had gehad wegzakte. Ze heeft ook erg onrustig geslapen, maar vanmorgen was ze er weer. Eerst hebben we de medicatie besproken met iemand van het pijnteam en daarna kwam de fysiotherapeute. Sara heeft een trap op en neer gelopen en kreeg nog strikte instructies over het gebruik van de krukken. Omdat het even duurde voor we alle recepten en medicatie voor het weekend kregen liepen we pas ruim na twaalven de afdeling af. En nu zit ze als een prinses op de erwt op de bank bevelen te geven. Gelukkig kwam er om 16 uur een vriendinnetje langs. Dat gaf wat afleiding








vrijdag 8 september 2017

Dag 4

Vannacht heeft Sara als een blok geslapen en moest om 8 uur wakker gemaakt worden om pillen te slikken. Het was goed dat ze lekker sliep want om 6 uur vanmorgen is de ruggenprik uit gezet! Toen bleek dat dit goed ging mocht de ruggenprik verwijderd worden en daarmee ook de katheter en het infuus. Vooral de katheter vond ze erg naar. Maar ze was meteen volledig unplugged. Vlak na het verwijderen van alle slangen stond de fysiotherapeut voor de deur. Sara heeft een heel stuk door de gang gelopen met krukken. Daarna was ze erg moe. Rond kwart over twee kwam Danielle haar wakker maken voor een pedicure. Ze heeft nu prachtig gelakte nagels. Vanmiddag kwamen ook opa Frans en oma hanneke langs met twee prachtige knuffels. Sara 's bed ligt onderhand behoorlijk vol. Danielle heeft ook nog een gezichtsmasker achter gelaten. Misschien dat we die later vanavond nog even op gaan smeren. Zoals het er nu uit ziet kunnen we morgen in de loop van de dag naar huis maar die beslissing zal morgen vallen.