donderdag 26 november 2015

Laatste stand van zaken

Helaas, helaas, helaas... Sara s nieuwste wondjes zijn nu ontstoken dus we zitten weer aan de antibiotica... Ze heeft de afgelopen nachten dus ook weer niet zo lekker geslapen...en wij ook niet..gaaap

Vandaag zijn we weer bij de ortopeet geweest voor controle. Sara mocht haar knie bewegen maar wilde dat niet...tenminste...niet zo ver als de arts wilde dat ze deed.... We gaan over drie weken terug voor een foto en dan pas 18 januari. Want, als de foto dan goed is worden de ringen er 19 januari afgehaald. Sara moet dan wel 4 dagen in het ziekenhuis blijven met een ruggenprik en pas als ze zelf met de fysio haar been kan bewegen mag ze naar huis.

Verder hebben we een gesprek gehad met de pedagoge, zij is in opleiding tot cognitief gedragstherapeut en gaat oa de tic in Sara s gezicht aanpakken.


maandag 23 november 2015

Update je

Het gaat goed vooruit! Sara gaat alweer hele dagen naar school. Dit weekend is ze naar de Pietendisco geweest en vandaag eindelijk weer naar zangles :) Donderdag moeten we weer voor controle...







donderdag 19 november 2015

update je

Sara gaat gelukkig weer halve dagen naar school. Ze vindt het helemaal geweldig, al heeft ze nog wel steeds pijn. Vooral aan de onderkant van haar knie, daar voelt het strak aan. Elke dag oefenen we een beetje met bewegen, maar ze vindt het vooral heel eng en verder dan een paar mm komt ze niet. De wondjes zien er gelukkig goed uit en we hebben al een hele tijd geen antibiotica hoeven te gebruiken.


maandag 16 november 2015

Operatie nr 4...

Even leek het erop dat we weer voor niets waren gekomen, maar last minute kwam er toch een o.k. vrij. Omdat het een vrij kleine ingreep was is Sara niet heel diep onder narcose gebracht. Hierdoor werd ze 'raar' wakker en dat hebben we geweten.... het 1e uur was ze een partij knorrig! Tot grote hilariteit van ons...dat dan weer wel....
Haar been is nu 40 graden teruggezet en haar voet wijst weer naar voren. De arts heeft ook haar knie getest en die kan makkelijk 40 graden buigen. Hij heeft er nog wel staven tussen gezet zodat we langzaamaan kunnen wennen. Hopelijk is het nu even klaar tot januari....




zaterdag 14 november 2015

Intocht Sint

Elk jaar mogen er een aantal kinderen (patientjes) van het Sophia Kinderziekenhuis samen met hun broertjes en zusjes mee op een boot van Spido tijdens de intocht van Sinterklaas. En Sara mocht dit jaar ook mee! We moesten ons s ochtends vroeg melden op de kade. Vlak voor we weg vaarden kwamen er zo n 50 pieten aan boord. Dat was feest! Er werd geknutseld en lekker veel gesnoept. Rond 11 uur kwam de Sint aan boord. Hij nam voor elk kind uitgebreid de tijd om tekeningen te bewonderen en op de foto te gaan. Toen was het toch echt tijd voor hem om op zijn eigen boot te stappen voor de officiele intocht van Rotterdam. Onze boot begeleidde hem daarmee. Wat een feest was het! En nu...nu liggen de kinderen te stuiteren in bed (want teveel suiker en de schoen is gezet hahaha) 







vrijdag 13 november 2015

Scharnieren en nog een keer....

Na uren te hebben gewacht bij de dagopname kregen we te horen dat de ok helaas vol zat door spoed operaties.... omdat de arts op zich wel tijd had en sara hard was begonnen met huilen omdat ze scharnieren wilde, zijn de scharnieren er alvast op gezet...maar...wat een deceptie voor haar...omdat haar been nog niet recht gezet was, voelde het buigen raar en wil ze nu nooit meer buigen...(er zit nu een staaf tussen om haar been recht te houden maar die kunnen wij zelf losser zetten) Maandag moeten we weer terug naar de dagopname voor de volgende poging...




berichtje van Sara

ik kan vandaag mijn been helaas nog niet buigen . maar straks word geopereerd !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
daaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaag!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

donderdag 12 november 2015

Opname nummer 4.....maar dan kort

Vandaag waren we weer even op controle bij de orthopeet. Gisteren had Derk al even contact met hem over de stand van Sara s been, deze staat te veel naar binnen. Er is besloten dat ze morgen voor dagopname moet en dat haar been dan onder narcose wordt rechtgezet. (De pinnen worden verplaatst op het frame) Ook worden dan eindelijk de scharnieren op haar knie gezet. Dat zou eigenlijk vandaag gebeuren dus Sara had het daar even heel erg moeilijk mee. Gelukkig hielp een kort gesprek met de pedagoge een beetje. (En grote ogen knuffel nummer 14.....)

maandag 9 november 2015

Thuis!

We kunnen wel stellen dat we de afgelopen week to hell and back zijn geweest. Gelukkig had Sara gisterochtend weer praatjes en mocht ze van de fysio naar huis. Alleen kwamen we niet verder dan het restaurant. Daar klaagde ze weer over pijn dus zijn we omgedraaid en teruggelopen naar de afdeling. Hierna 2 uur gewacht tot er weer een foto gemaakt kon worden, ondertussen had ze weer tramadol gekregen en was ze niet zo angstig meer. De reis naar huis ging gelukkig goed en daarna zat ze tevreden op 'haar' bank.
En vannacht heeft onze kleine prinses voor het eerst in weken een hele nacht doorgeslapen


zaterdag 7 november 2015

Kleine update

Vannacht vanaf 4 uur is Sara met vlagen wakker geweest. Ze krijgt nu weer tramadol extra tegen de pijn. De fysio is langsgeweest maar vandaag hoeft ze nog niet te staan. Ze mag een dagje uitrusten.

vrijdag 6 november 2015

Operatie nr. 3

Toen we afgelopen maandag bij de arts geen reden konden vinden voor Sara s pijn gingen we er vanuit dat het dan tussen haar oren moest zitten.... Alles wees daarop en haar klachten waren de precieze bijwerkingen van 1 van de medicijnen die ze al die maanden al slikt... Haar lichamelijke conditie en beweeglijkheid gingen echter hard achteruit. Vanmorgen rond een uur of 2 begon de 'echte' ellende. Uiteindelijk 8 uur het Sophia gebeld. We moesten naar de eerste hulp van het Erasmus mc gaan. Maar....wij kregen Sara amper uit bed, laat staan naar de auto. We moesten de huisarts maar bellen voor een ambulance. De ambulancepost deed moeilijk maar gelukkig kwamen ze. Een hele sterke broeder heeft Sara naar beneden getild en toen zagen we meteen haar been knakken.... De broeders waren echt super en de mensen van de 1e hulp ook. Er werd een foto gemaakt en daar werd een duidelijke breuk rond de bovenste pin geconstateerd. Vanmiddag om 16 uur werd ze opgehaald voor haar 3e operatie. De pin is weggehaald en daarboven zijn 2 nieuwe pinnen gezet. Dit, voor de extra versteviging. Door het zetten van de 2e pin heeft de arts per ongeluk het bot een halve centimeter uit elkaar getrokken... toch een klein beetje winst...





maandag 2 november 2015

update

Er is goed nieuws en 'slecht' nieuws. Het goede nieuws is dat we op tijd zijn gestopt en dat haar knie op de juiste plek zit. Als Sara rustig was geweest, waren de scharnieren zelfs al geplaatst vandaag. Nu moeten we wachten tot volgende week donderdag.
Het 'slechte' nieuws is dat, alhoewel de spieren wat kunnen trekken, er geen echt aanwijsbare reden is voor Sara s pijn. We mogen als ze een slechte dag heeft, zoals nu, weer Tramadol gaan geven. Het nadeel is dat ze hierdoor wat suf kan worden, maar dat vinden wij op dit moment geen probleem.....

zondag 1 november 2015

Terugslag

Zo dapper als Sara al die tijd was, zo n zielig hoopje is ze nu. Sinds ze weet dat we morgen terug moeten naar het ziekenhuis weet ze niet meer hoe ze moet lopen, uit bed moet komen etc Vorige week liep ze los zonder krukken en nu loopt ze slechter dan een paar uur na de 2e operatie... Ze heeft niet zozeer pijn maar ze denkt dat het pijn gaat doen en maakt zichzelf helemaal overstuur. Ze krijst hysterisch als we haar willen helpen en haar lijfje schokt dan helemaal van de stress.... Eerlijk gezegd wisten wij vandaag ook niet meer waar we het zoeken moesten... Gelukkig was ze tegen de avond wat gekalmeerd... Hopelijk kan de arts morgen een oorzaak vinden....