dinsdag 29 januari 2019

Thuis!!

Gelukkig mocht Sara gisteren weer naar huis. De fysio was tevreden, ze had voldoende gedronken en de pijn was onder controle.
De ruggenprik en katheter waren er zondagochtend al uit gegaan en dat was niet fijn. Toen het drukverband er maandagochtend af mocht kwam Gezina van de pedagogie Sara ondersteunen. Dat was super!
We hebben ondertussen de foto bekeken en de 2 bothelften zitten mooi op elkaar met een plaat en 8 schroeven. Ze mag alleen 6 weken absoluut niet belasten. Op 6 maart moeten we terug voor controle.
Omdat Sara zich goed voelde is ze vanmiddag zelfs een paar uurtjes naar school geweest :)




zaterdag 26 januari 2019

Operatie numero zoveel

Dus...gister was het zover. We vonden het erg spannend hoe de operatie ging verlopen en nog is ons eigenlijk niet duidelijk wat het lengteverlies is, maar dat horen we vast in de komende maanden. Zowiezo is ze een heel stuk gegroeid sinds het zetten van het frame in september 2017.
De operatie heeft zo n 2,5 heel lange uren geduurd. De arts heeft geen stukjes bekken hoeven gebruiken, maar wel een plaat en 8 schroeven.  Ze heeft een ruggenprik en ook katheter ... vindt ze niet leuk. Maar ze heeft ook geen gips!! (Wel drukverband) We weten nog niet wat we daarvan moeten vinden... Het is iniedergeval erg spannend.  Straks gaan we een foto maken. Misschien kunnen we die later opvragen.
Helaas is ze de hele nacht heel misselijk gebleven ... Ze hield niets binnen en voelde haar benen en buik niet. Er wordt straks overlegt of de ruggenprik wat lager kan. Misschien helpt dat.
Verder heeft ze voor het eerst voor de operatie een pilletje gekregen om rustig (lees: knetterstoned) te worden. Omdat ze gek is op die tandartsverdovingsfilmpjes uit Amerika hadden we beloofd te filmen als ze raar zou doen ... Dus..  :)
We hebben geen idee nog wanneer ze naar huis kan. Kan nog een paar nachtjes duren maar het kan ook opeens heel snel gaan weten we uit ervaring.

donderdag 10 januari 2019

Controle



Het was vandaag bij de controle  weer 'feest' in het ziekenhuis.  Sara kreeg een soort van paniekaanval en was niet echt tot rede vatbaar. Toen de pedagoge kwam werd ze rustig en kon de gipsmeester een luikje zagen in het gips. De wond zag er gelukkig goed uit. Ondertussen werden we bijgepraat over de operatie. Vanwege miscommunicatie dacht de dienstdoende orthopeed dat we al op de hoogte waren van de vorige bloeduitslagen en de operatie datum... niet dus... Het plan is dat ze op dinsdag 23 januari wordt geopereerd. Afhankelijk van wat de arts aantreft kan hij besluiten wel of niet stukjes bekken te gebruiken. In het geval van het laatste is er kans dat de anesthesist (waar we ook maar meteen zijn geweest) besluit tot een ruggenprik en katheter. Dit werd de 2e huilbui want ze heeft de pest aan een katheter. Ook hebben we voor het eerst (dit wordt de 12e of 13 e keer) gehoord wat het risico is van anesthesie met een kapje. De optie van een infuus werd dus ook besproken...huilbui nummer 3.... Afijn... het was voor iedereen een doodvermoeiende middag...

vrijdag 21 december 2018

Rare week

Wat een rare week was dit. In plaats van vrijdag kon Sara pas op zaterdag naar huis. Dit, omdat de infuuspomp pas op vrijdag om 22.20 geleverd was ipv voor 12 uur. Deze 1e pomp is trouwens pas gisteren geleverd in het ziekenhuis (!!) Omdat ook haar gips 5 cm was gaan zakken hebben we maar een bedje in de kamer gezet. Vanwege haar infuus zijn we omstebeurt bij haar in de kamer gaan slapen. Bucky woonde zolang even bij opa en oma. Elke ochtend kwam de kinderthuiszorg haar antibiotica wisselen. Dat was super geregeld . En gelukkig vloog de week om. Er kwamen vriendinnetjes langs. De meester is wel 2 uur geweest om schoolwerk uit te leggen (topper ) en woensdagavond was zelfs heel de klas hier om het toetje van het kerstdiner te eten.
Vandaag werd onder narcose het infuus verwijderd en ze kreeg nieuw gips. Omdat ze nogal aan haar been hebben getrokken heeft ze last van haar voet en ook haar knie doet zeer. Gelukkig heeft ze goede pijnstilling . Ze heeft ook voor 3 weken aan antibiotica pillen gekregen. Als we op controle zijn over 3 weken wordt haar bloed gecheckt en als de waardes goed zijn gaat de dokter een week later met een plaat aan de slag .













zaterdag 15 december 2018

Thuis

En dan zijn we vandaag eindelijk thuis gekomen. Alles was geregeld alleen had het bedrijf wat de thuispomp voor het infuus had moeten leveren, de pomp niet geleverd...
Tijdens het wachten hadden we maar MacDonalds besteld (dat kan in rotterdam ) want het ziekenhuis eten is niet echt smakelijk
Vanmorgen om 12.30 konden we eindelijk het ziekenhuis uitrijden met Sara. Het gips is helaas gaan zakken zodat ze deze week haar been horizontaal moet houden. We hebben maar een bed opgezet in de kamer. De pup logeert zo lang bij opa en oma, waar hij heerlijk op de bank ligt....
Schoolwerk kan gelukkig grotendeels via de computer. Ze heeft ook 4 x 45 min prive les gehad van de juf in het ziekenhuis. Dus ze is lekker bijgespijkerd.
Komende  vrijdag gaat onder narcose het infuus eruit en wordt het gips gewisseld. Ze krijgt dan waarschijnlijk voor 4 weken aan antibiotica pillen mee naar huis. Als haar bloedwaardes goed zijn dan kan de arts een plaat op haar bot zetten. Hij zal daar ook stukjes bot uit het bekken voor gebruiken voor extra stevigheid. We gaan het allemaal weer meemaken. Er komt in iedergeval elke dag iemand van de kinderthuiszorg (geen idee dat het bestond) om de antibiotica te wisselen en het infuus in haar nek te checken...





donderdag 13 december 2018

Berichtje van Sara

Hoi britt, Evi aloise anne louise Dominique floor flore Shelly Margot lotte Lieke jikke Noor Julia Laura Tijn Thijs Jesse jamy David sem mees kevin Jens laurens joerian en meester Jeroen groetjes Sara  doeeeei

woensdag 12 december 2018

Weer anders....

Waar we van het weekend nog hoop hadden dat het wel meeviel met de infectie blijkt Sara toch een nare bacterie in haar bot te hebben. Ze krijgt daar sinds gister avond nieuwe antibiotica voor. Het plan is nu dat ze vrijdag als de kralenketting in haar knie op is naar huis mag met een draagbaar infuus . Deze moet ze tot volgende week vrijdag bij zich hebben en de antibiotica cassettes moet dan elke 24 uur gewisseld worden. Daar wordt een speciale kinderthuiszorg voor ingeschakeld.
Volgende week vrijdag gaan ze onder narcose het infuus verwijderen en het gips wisselen... hopelijk kunnen ze dan nog wat aan de stand van het bot doen maar wij vrezen het ergste. Na volgende week vrijdag mag ze, als het goed is, verder met antibiotica in pilvorm. Het loopt toch steeds weer anders dan we dachten en hoopten . Het is ontzettend zwaar maar Sara slaat zich er zoals altijd goed doorheen. Ze heeft een berg kaarten, lekkers en kadootjes gekregen en wordt hier goed beziggehouden door de juf van het ziekenhuis en de pedagogische dienst . Ook komen er vriendinnetjes langs en is zelfs de meester van school langs geweest. Deze topmeester neemt zelfs het voorlezen in de klas op zodat Sara niks hoeft te missen van het verhaal. 









  •  Geintjes uithalen met de pedagogische dienst...tja...Dan je bed vol met schuim hahaha