Operatie nummer 2...

Eigenlijk is het geen goed en geen slecht nieuws.... Sara wordt dinsdag voor de 2e keer geopereerd. Bij deze operatie wordt een 3e ring op haar onderbeen gezet. Deze wordt met scharnieren aan het frame vastgemaakt. Hiermee wordt voorkomen dat haar knie verder uit de kom wordt getrokken. We moeten tot dinsdag wel door blijven draaien, maar op halve kracht. Hierdoor wordt het schema eigenlijk maar met 3 dagen vertraagd. We kunnen dus nog steeds eindigen met 6 cm!
Het is dat de orthopeed naar het buitenland moet morgen, anders was ze voor het weekend nog geopereerd...
Ze heeft wel nog steeds veel pijn aan haar been... ligt zelfs te huilen in haar slaap....erg naar....

En nog een centimeter

Gisterenmiddag kwam de fysio langs. Hoewel Sara voor geen meter mee werkte kon hij voelen dat haar been niet veel erger was geworden sinds zaterdag.

Afgelopen nacht had Sara erg veel pijn. Ze had steken en kloppende pijn in haar been zei ze. Gelukkig hielp de mp3 speler een beetje...

Vanmorgen moesten we ons melden bij de revalidatie arts. Wederom werkte Sara totaal niet mee, maar volgens de arts was dat in dit stadium normaal. Voor een kind wat graag op haar hoofd staat en op de trampoline springt is het natuurlijk verschrikkelijk dat ze geen kant op kan....

Het enige lichtpuntje vandaag is dat er weer een centimeter van haar schoen af is!

De afspraak met de orthopeet is naar voren geschoven omdat hij donderdag niet aanwezig is. Morgenmiddag moeten we ons melden in het Sophia. Hopelijk valt dan de definitieve beslissing

Kleine update...

Het ziet er niet goed uit voor Sara s been.... de fysio kwam zaterdagochtend langs en schrok hoe hard het achteruit was gegaan... ze kan haar been bijna niet meer strekken...Wij zien het zelf ook per dag slechter worden. Dat wordt, zelfs als we donderdag stoppen met draaien ( hebben we wel 3 cm erbij!) een heel lang traject om de boel weer recht te krijgen...een behoorlijke tegenvaller dus. We zijn benieuwd wat de dokter er donderdag van zegt...
Sara houdt zich erg goed, maar een paar keer per dag is ze ontzettend boos en verdrietig...ons stoere dappere meisje

Spannend...

Vandaag waren we weer op controle. We zitten nu op 2,4cm! Omdat de dokter haar knie niet helemaal vertrouwde is er een extra foto gemaakt. Hierop kon hij zien, dat als Sara haar been strekt, haar hamstrings haar knie naar achter (en dus uit de kom) trekken. Het is nu zaak dat we elke dag op een bepaalde manier haar been strekken. Als het niet verbeterd dan kan de dokter volgende week beslissen om te stoppen met draaien, of een extra operatie uitvoeren om haar onderbeen vast te zetten.
Het was een vrij heftig ochtendje en Sara was er enorm klaar mee :(

Er op uit

Dat Sara het frame heeft belet haar niet om er op uit te gaan. Zo had ze gisteren een feestje, zijn er vandaag 2 vriendinnetjes komen spelen en zijn we uit eten geweest. Misschien morgen maar even een rustdag houden haha

En nog een centimeter...

Ok...officieel heeft Sara zondag pas 2 cm erbij, maar omdat we toch in Rotterdam waren is er meteen weer een cm van de zool afgehaald :)

De dokter was tevreden over het verloop. We kunnen dus gewoon door met draaien! Er zijn weer wat struts vervangen en de wonden zagen er goed uit. Volgende week weer terug :)

Het schoonmaken van de wonden

Het schoonmaken van de wonden was in het ziekenhuis echt hel. Met natte wattenstaafjes ging de zuster langs de randen van de wonden. Omdat ze open moeten blijven (en zeker niet moeten vastgroeien aan het frame) moeten alle korsten en eventuele vellen verwijderd worden.
Thuis zetten we Sara op een douchekruk onder de douche en spoelt ze de wonden zelf schoon. Het voordeel is dat al het vuil ook meteen van de pinnen van het frame af spoelt en dat de boel goed schoon weekt. Hierna halen we (meestal Sara en soms mag mama helpen) nog een keer de wattenstaafjes langs de randen zodat alles schoon is. Daarna drogen we af en gaan er gaasjes en verband over de wonden heen. Dit alles bij elkaar duurt ongeveer een uur (soms langer) en is behoorlijk intensief. Het doet (ondanks de medicijnen) toch nog erg veel pijn. Ondanks het schoonmaken zijn de wonden voor de 2e keer ontstoken en slikt Sara ook weer antibiotica.
Gelukkig slaat dit steeds snel aan.

En de winnaar is...

Tja....als de buurman ook met krukken loopt moet je natuurlijk een wedstrijdje doen :)

Pijn...

Alhoewel het fijn is dat we de medicijnen mogen afbouwen merken we wel dat we wat moeten gaan experimenteren met de tijden. Gisteravond en vanmorgen had Sara erg veel pijn. Het begon eigenlijk net voor het ene medicijn was uitgewerkt en vlak voor we de andere konden geven. Het is verschrikkelijk om te moeten toekijken dat je kind pijn heeft..... Gelukkig duurde het maar een half uurtje voor de nieuwe lading medicijnen werkte...

De 1e cm van de schoen af!

Vanmorgen moesten we weer op controle in het ziekenhuis. Sinds vorige week is er 7 mm bijgekomen en omdat er bij de operatie al 2 mm gewonnen was mocht er een hele centimeter van haar zool af.

Ook mogen we vanaf nu gaan afbouwen met de medicijnen. Dat is fijn, want dan kunnen we wat schuiven met de tijden. We zijn nl doodop...

Er werd ook meteen een 'strut' op het frame vervangen anders is deze volgende week te kort

Ze moet ook goed oefenen met het overstrekken van haar been. Anders zou ze na de verlenging haar been niet meer recht kunnen krijgen

Lekker tutten en een grote verrassing

Als je dan toch lang in de douche moet zitten kun je net zo goed een maskertje op doen...

En toen papa en grote broer gisteren terugkwamen van de scouting hadden ze een enorme doos bij zich met ballonnen, tekeningen en heeeel veeeel snoep

De 1e mm!!!

Gisteravond hebben we voor het eerst gedraaid en is Sara s been dus al 1 mm langer! En als we donderdag terug gaan naar de Orthopeet dan is haar been al 7 mm langer

Weer naar school!

Vandaag ging Sara voor het eerst weer een paar uurtjes naar school. Omdat de wonden goed schoon gemaakt moeten worden zijn we s ochtends toch al gauw 1,5 uur kwijt aan douchen, verbinden, ontbijten, medicijnen, naar de auto hobbelen enz. Half 9 hebben we dus niet gered, maar gelukkig vond de juf dat niet erg. In de pauze ging Sara met de juf langs de andere klassen om te vertellen wat er aan de hand was en dat ze voorzichtig met haar moesten zijn. Om half 12 is ze weer naar huis gegaan om uit te rusten en medicijnen in te nemen...

controle, rontgenfoto en draaischema

Vanmorgen moesten we terug naar het ziekenhuis voor controle. De mevrouw van de gipskamer keek de wonden na en daarna is er een foto gemaakt. Het bot ziet er goed uit! Morgen beginnen we met draaien (zie schema, elke dag 1 mm) en dan zouden we volgende week donderdag al op 7 mm verlenging moeten zitten!

antibiotica (helaas...)

Helaas kwamen we er vanmorgen achter dat 3 van de 6 wonden zijn gaan ontsteken. In overleg met de thuiszorg hebben we de verpakking antibiotica maar opengetrokken. Gelukkig moeten we morgen op controle in het ziekenhuis.

Verder vermaakt Sara zich thuis wel. Ze doet een beetje werk voor school. Er zijn 2 vriendinnetjes op visite geweest en ze heeft met papa met lego gespeeld.

Ze wordt ook ontzettend verwend met kaarten, tekeningen en kadootjes. Hartelijk dank daarvoor!

Visite en ijsje eten

Na de dip van vanmorgen ging het na de lunch wat beter met Sara. Ze heeft zelfs wat schoolwerk gedaan! S middags kwamen er vriendinnetjes langs en later (toen we een ijsje gingen halen) kwamen we nog een vriendinnetje tegen!
Het was goed, om er even uit te zijn.

Rolstoeltafel en kleine terugval

Alhoewel Sara zich kranig heeft geweerd de afgelopen week heeft ze nu een kleine terugval. Ze is heel moe en had wat verhoging. Een ochtendje op bed liggen doet dan veel goed.
Daarnet is ook een rolstoeltafel afgeleverd. Hieraan kan ze straks lekker werken op school.