Update

Bij het ziekenhuis afgelopen vrijdag liep het zoals altijd weer anders. Ze heeft 5 cm verschil nu en een enorm o been (lees: haar bovenbeenbot lijkt aan de buitenkant recht maar aan de binnenkant is het een soort halve hoepel..)  en er komen 3 operaties aan. Bij de 1e tussen sint en kerst krijgt ze 2 plaatjes. 1 in het bovenbeen bij de groeischijf en 1 bij haar enkel bij de groeischijf die helemaal scheef staat, zodat deze recht(er) gaan groeien. De 2e operatie vindt plaats als haar been rechter aan het worden is. Dan gaat de grote plaat eruit en wordt haar bovenbeen rechtgezet (breken) en gaat er een nieuwe plaat op. Pas als alles recht staat gaat alles eruit (3e operatie) ...  Dit alles ter voorbereiding op de (hopelijk) laatste verlenging.(Aan het einde van haar groei of eerder als de zool te hoog wordt).  Hierbij kunnen de artsen, bij een recht bot, een pin inbrengen en dan gebeurt de verlenging inwendig via een magneet aan de buitenkant. Het probleem is haar knie. Deze is niet heel stabiel. De arts kan ervoor kiezen de knie inwendig te stabiliseren met pezen of misschien is er van te voren een flinke knie operatie nodig. Aangezien we liever niet meer het uitwendige frame willen is dit noodzakelijk. 

Voorlopig laatste blog

Het gaat nu ontzettend snel met Sara. Ze loopt al los door het huis en ook op school zit ze eindelijk op een gewone stoel. De rolstoel hebben we in de schuur gezet en die kan binnenkort retour. De  lift gebruiken we ook niet meer. Met mama en papa mag ze lopend via de trap. Het fijne is dat er dan een hele berg kinderen om haar heen loopt ter bescherming. Verder mag ze misschien volgende week proberen te steppen met de fysiotherapeut en gaan we deze week proberen of ze weer achterop de fiets kan. Eind mei hoeven we pas weer terug voor de controle.

 Ook  bij musical is ze uit de rolstoel :)

whoehoe!

Na bijna 6 lange weken wachten mochten we vandaag eindelijk op controle. We moesten eerst naar de rontgen en toen nog een tijdje wachten tot we aan de beurt waren. En.... Het bot ziet er goed uit! Op de foto zie je links hoe het bot nu is en rechts de foto die na de operatie gemaakt is.  Sara mag in de komende 2 weken opbouwen met belasten, en het is de bedoeling dat ze, bij de volgende controle over 8 weken, zelf naar binnen loopt. Hopelijk zonder krukken. Het einde is dus eindelijk in zicht. Gisteren zaten we op 18 maanden na de plaatsing van het frame...
Bijna een jaar te lang zijn we bezig geweest en dat merken we. We zijn doodop, maar heel blij dat we er (voorlopig) bijna van af zijn.

Thuis!!

Gelukkig mocht Sara gisteren weer naar huis. De fysio was tevreden, ze had voldoende gedronken en de pijn was onder controle.
De ruggenprik en katheter waren er zondagochtend al uit gegaan en dat was niet fijn. Toen het drukverband er maandagochtend af mocht kwam Gezina van de pedagogie Sara ondersteunen. Dat was super!
We hebben ondertussen de foto bekeken en de 2 bothelften zitten mooi op elkaar met een plaat en 8 schroeven. Ze mag alleen 6 weken absoluut niet belasten. Op 6 maart moeten we terug voor controle.
Omdat Sara zich goed voelde is ze vanmiddag zelfs een paar uurtjes naar school geweest :)

Operatie numero zoveel

Dus...gister was het zover. We vonden het erg spannend hoe de operatie ging verlopen en nog is ons eigenlijk niet duidelijk wat het lengteverlies is, maar dat horen we vast in de komende maanden. Zowiezo is ze een heel stuk gegroeid sinds het zetten van het frame in september 2017.
De operatie heeft zo n 2,5 heel lange uren geduurd. De arts heeft geen stukjes bekken hoeven gebruiken, maar wel een plaat en 8 schroeven.  Ze heeft een ruggenprik en ook katheter ... vindt ze niet leuk. Maar ze heeft ook geen gips!! (Wel drukverband) We weten nog niet wat we daarvan moeten vinden... Het is iniedergeval erg spannend.  Straks gaan we een foto maken. Misschien kunnen we die later opvragen.
Helaas is ze de hele nacht heel misselijk gebleven ... Ze hield niets binnen en voelde haar benen en buik niet. Er wordt straks overlegt of de ruggenprik wat lager kan. Misschien helpt dat.
Verder heeft ze voor het eerst voor de operatie een pilletje gekregen om rustig (lees: knetterstoned) te worden. Omdat ze gek is op die tandartsverdovingsfilmpjes uit Amerika hadden we beloofd te filmen als ze raar zou doen ... Dus..  :)
We hebben geen idee nog wanneer ze naar huis kan. Kan nog een paar nachtjes duren maar het kan ook opeens heel snel gaan weten we uit ervaring.

Controle

Het was vandaag bij de controle  weer 'feest' in het ziekenhuis.  Sara kreeg een soort van paniekaanval en was niet echt tot rede vatbaar. Toen de pedagoge kwam werd ze rustig en kon de gipsmeester een luikje zagen in het gips. De wond zag er gelukkig goed uit. Ondertussen werden we bijgepraat over de operatie. Vanwege miscommunicatie dacht de dienstdoende orthopeed dat we al op de hoogte waren van de vorige bloeduitslagen en de operatie datum... niet dus... Het plan is dat ze op dinsdag 23 januari wordt geopereerd. Afhankelijk van wat de arts aantreft kan hij besluiten wel of niet stukjes bekken te gebruiken. In het geval van het laatste is er kans dat de anesthesist (waar we ook maar meteen zijn geweest) besluit tot een ruggenprik en katheter. Dit werd de 2e huilbui want ze heeft de pest aan een katheter. Ook hebben we voor het eerst (dit wordt de 12e of 13 e keer) gehoord wat het risico is van anesthesie met een kapje. De optie van een infuus werd dus ook besproken...huilbui nummer 3.... Afijn... het was voor iedereen een doodvermoeiende middag...

Rare week

Wat een rare week was dit. In plaats van vrijdag kon Sara pas op zaterdag naar huis. Dit, omdat de infuuspomp pas op vrijdag om 22.20 geleverd was ipv voor 12 uur. Deze 1e pomp is trouwens pas gisteren geleverd in het ziekenhuis (!!) Omdat ook haar gips 5 cm was gaan zakken hebben we maar een bedje in de kamer gezet. Vanwege haar infuus zijn we omstebeurt bij haar in de kamer gaan slapen. Bucky woonde zolang even bij opa en oma. Elke ochtend kwam de kinderthuiszorg haar antibiotica wisselen. Dat was super geregeld . En gelukkig vloog de week om. Er kwamen vriendinnetjes langs. De meester is wel 2 uur geweest om schoolwerk uit te leggen (topper ) en woensdagavond was zelfs heel de klas hier om het toetje van het kerstdiner te eten.
Vandaag werd onder narcose het infuus verwijderd en ze kreeg nieuw gips. Omdat ze nogal aan haar been hebben getrokken heeft ze last van haar voet en ook haar knie doet zeer. Gelukkig heeft ze goede pijnstilling . Ze heeft ook voor 3 weken aan antibiotica pillen gekregen. Als we op controle zijn over 3 weken wordt haar bloed gecheckt en als de waardes goed zijn gaat de dokter een week later met een plaat aan de slag .

Thuis

En dan zijn we vandaag eindelijk thuis gekomen. Alles was geregeld alleen had het bedrijf wat de thuispomp voor het infuus had moeten leveren, de pomp niet geleverd...
Tijdens het wachten hadden we maar MacDonalds besteld (dat kan in rotterdam ) want het ziekenhuis eten is niet echt smakelijk
Vanmorgen om 12.30 konden we eindelijk het ziekenhuis uitrijden met Sara. Het gips is helaas gaan zakken zodat ze deze week haar been horizontaal moet houden. We hebben maar een bed opgezet in de kamer. De pup logeert zo lang bij opa en oma, waar hij heerlijk op de bank ligt....
Schoolwerk kan gelukkig grotendeels via de computer. Ze heeft ook 4 x 45 min prive les gehad van de juf in het ziekenhuis. Dus ze is lekker bijgespijkerd.
Komende  vrijdag gaat onder narcose het infuus eruit en wordt het gips gewisseld. Ze krijgt dan waarschijnlijk voor 4 weken aan antibiotica pillen mee naar huis. Als haar bloedwaardes goed zijn dan kan de arts een plaat op haar bot zetten. Hij zal daar ook stukjes bot uit het bekken voor gebruiken voor extra stevigheid. We gaan het allemaal weer meemaken. Er komt in iedergeval elke dag iemand van de kinderthuiszorg (geen idee dat het bestond) om de antibiotica te wisselen en het infuus in haar nek te checken...

Berichtje van Sara

Hoi britt, Evi aloise anne louise Dominique floor flore Shelly Margot lotte Lieke jikke Noor Julia Laura Tijn Thijs Jesse jamy David sem mees kevin Jens laurens joerian en meester Jeroen groetjes Sara  doeeeei

Weer anders....

Waar we van het weekend nog hoop hadden dat het wel meeviel met de infectie blijkt Sara toch een nare bacterie in haar bot te hebben. Ze krijgt daar sinds gister avond nieuwe antibiotica voor. Het plan is nu dat ze vrijdag als de kralenketting in haar knie op is naar huis mag met een draagbaar infuus . Deze moet ze tot volgende week vrijdag bij zich hebben en de antibiotica cassettes moet dan elke 24 uur gewisseld worden. Daar wordt een speciale kinderthuiszorg voor ingeschakeld.
Volgende week vrijdag gaan ze onder narcose het infuus verwijderen en het gips wisselen... hopelijk kunnen ze dan nog wat aan de stand van het bot doen maar wij vrezen het ergste. Na volgende week vrijdag mag ze, als het goed is, verder met antibiotica in pilvorm. Het loopt toch steeds weer anders dan we dachten en hoopten . Het is ontzettend zwaar maar Sara slaat zich er zoals altijd goed doorheen. Ze heeft een berg kaarten, lekkers en kadootjes gekregen en wordt hier goed beziggehouden door de juf van het ziekenhuis en de pedagogische dienst . Ook komen er vriendinnetjes langs en is zelfs de meester van school langs geweest. Deze topmeester neemt zelfs het voorlezen in de klas op zodat Sara niks hoeft te missen van het verhaal. 

•  Geintjes uithalen met de pedagogische dienst...tja...Dan je bed vol met schuim hahaha

Ziekenhuis

Sara ligt nog steeds in het ziekenhuis en daar zal ze helaas tot het einde van de week moeten blijven vanwege de kralen in haar knie. Ook weten we nog niet zeker of ze wel een botinfectie heeft waar ze nu voor behandeld wordt via het infuus . Er wordt vandaag weer bloed afgenomen. Met een beetje mazzel kan ze met pillen naar huis

Ze heeft gelukkig een berg kaarten en kadootjes gehad. Ook zijn opa en oma, meester Jeroen en Hong jie en zijn moeder langs geweest.
Gistermiddag was er zelfs een goochelaar in het ziekenhuis.

Sara houdt zich heel stoer maar wil natuurlijk het liefste naar huis. We gaan het hier maar gezellig maken op de (gelukkig) eenpersoonskamer

Verslag van vandaag.

Sara werd vandaag als 3e op de lijst geopereerd. Het was lang wachten (Tot half 3) maar gelukkig duurde de operatie niet al te lang. De arts kon haar been gelukkig zonder lengteverlies zetten. Een kleine tegenvaller is dat ze nu (tijdelijk) een lange lijn infuus heeft voor de antibiotica . Iniedergeval tot bekend is welke bacterie in haar knie zit. Maar van de dokter mag ze daar alles mee doen. Zelfs parachutespringen  Ook zit er in het geïnfecteerde wondje een zogenaamde antibiotica kralenketting . Daar moeten we straks regelmatig aan trekken zodat het volgende kraaltje antibiotica kan afgeven.
Ze is gelukkig nog niet misselijk wat ze de vorige keer wel was. En ze heeft van de mensen van de ok wachtruimte een coole koekiemonster knuffel gekregen.

1. 

Berichtje van Sara

Hai ik heb een LAMA KNUFFEL!!!!!       
Groetjes Sara 🤗

Dus...

Dus... We gingen voor gipswissel...blijkt het nieuwe bot gebroken.... nu aan het wachten op een bedje...Morgen operatie...😢

Verslag van vandaag

Vanmorgen moesten we om 7 uur in het ziekenhuis zijn. Dat betekende dat we om 6 uur in de auto moesten zitten. Best vroeg dus. Gelukkig werd Sara als eerste geholpen en waren we om 10 uur op zaal. Helaas bleef ze erg misselijk en mochten we pas om 17 uur richting auto.
Tijdens de operatie is met rontgen naar haar bot gekeken en is gebleken dat het allemaal wat steviger was dan gisteren leek. Er is dan ook besloten om Sara geen gipsbroek maar een normaal gipsbeen aan te meten. Volgende week wordt deze vervangen door ander gips. Er is zelfs sprake van dat ze over 4 weken al afneembaar gips krijgt maar we doen het rustig aan.

berichtje sara

hallo ik krijg net te horen dat morgenochtend de operatie is dat alles er af mag🙊🙉🙈...
daarna wel een gipsbroek maar ik ben heel erg geschrokken.
maar als dat er ook af is dan kan ik weer lopen!😀😋😛
doeiiiii🐶

En dan loopt het toch weer anders

Vanmorgen hadden we weer controle in het ziekenhuis. Bij de rontgen waren ze al positief over de botaanmaak. Ook dr bessems was tevreden. Ze had echter een gekke bobbel boven haar knie met daarop een naar puistje. Na nader onderzoek bleek het dat de onderste ring aan het verschuiven was en dat de bobbel veroorzaakt werd door de pin die omhoog door het bot stak en de puist dus het puntje was...
Lang verhaal kort... Het frame moet eraf. Gelukkig voor ons viel er morgen een kindje af en kan sara morgen geholpen worden. Ze krijgt dan meteen een gipsbroek aangemeten. Deze moet dan 8 weken omblijven. Het is kleine een tegenvaller en vooral onverwacht maar niet heel erg want het frame waren we na ruim 14 maanden wel spuugzat .

Berichtje van Sara

Ik ben echt heel blij dat er bot is gegroeid 😋😋😋😋😋😋😋😋😋😋😋😋😋😋😋😋😋😉😉😉😉😉😉😉😉😉😉😉😉😉😉😉😉😉🐽🐽🐽🐽🐽🐽🐽🐽🐽🐽🐽🐽🐽🐽🐽🐽🐽🐖🐖🐖🐖🐖🐖🐖🐖🐖🐖🐖🐖🐖🐖🐖🐖🐖🐂🐂🐂🐂🐂🐂🐂🐂🐂🐂🐂🐂🐂🐂🐂🐂🐂🐃🐃🐃🐃🐃🐃🐃🐃🐃🐃🐃🐃🐃🐃🐃🐃🐃☺️

Weer op controle

Net weer bij de arts geweest.  Bot groeit eindelijk maar we zijn er nog niet. Bottransplantatie is van de baan maar we moeten over 8 weken terugkomen en hij weet niet of het er voor de kerst af kan dus daar rekenen we maar niet op